Kulit Wanita ini Serapuh Sayap Kupu-kupu, Cuma Jalan Kaki 10 Minit Kesannya Mengerikan

Nurbanu Istar mempunyai kelainan kulit yang jarang berlaku yang membuatnya harus menderita walaupun melakukan kegiatan remeh sekalipun.

Wanita ini dari Melbourne mempunyai kulit yang nipis sebagai sayap rama-rama.

Pelajar yang mempunyai kelainan “butterfly skin” ini harus berdiam diri di tempat tidur selama bercuti.

Kerana dia telah berjalan selama lebih dari 10 minit dan membuat kulitnya gugur.

Nurbanu Istar lahir mempunyai kelainan kulit yang jarang berlaku yang disebut Epidermolysis bullosa (EB).

Penyakit genetik yang jarang berlaku menjadikan kulit mengelupas walaupun hanya dengan sedikit sentuhan atau geseran.

Wanita berusia 21 tahun ini sering disalahpahami sebagai mangsa yang terbakar kerana perkara mudah seperti gatal-gatal, berjalan.



Nurbanu Istar

Kulit Nurbanu Istar boleh menjadi terlalu panas jika memakai pakaian yang tidak diperbuat daripada kapas.

Bahkan boleh menyebabkan kulitnya yang rapuh meletus dalam lepuhan yang menyakitkan yang boleh memerlukan masa berminggu-minggu untuk sembuh.

Setelah perjalanan terakhir ke Sydney, Australia, pada April 2018, Nurbanu Istar tidak dapat berjalan selama seminggu kerana hanya berjalan sekitar 10 minit sahaja.

Pada masa ini tidak ada ubat untuk keadaan tersebut.

Malangnya, penderitaan Nurbanu Istar semakin berat kerana dia juga mengalami distrofi retina yang menyebabkan gangguan penglihatan yang ketara.

Namun penyakitnya itu tidak akan menghentikan Nurbanu Istar untuk mencapai impiannya menjadi seorang ahli psikologi forensik klinikal.



Kelainan kulit yang diderita Nurbanu Istar

Dia mengakui universiti itu boleh menjadi cabaran, kerana dia harus berjalan jarak jauh antara kelas dan tidak boleh memegang pen lama kerana mereka menyebabkan tangannya menjadi lecet.

Nurbanu Istar berkata: “Ketika saya lahir, saya tidak mempunyai kuku dan tidak ada kulit di telapak tangan saya.”

“Orang-orang dengan keadaan ini dikatakan mempunyai kulit rama-rama kerana kulitnya sangat rapuh. Apabila anda menyentuh sayap rama-rama, ia boleh mudah rosak, seperti ketika anda menyentuh kulit seorang pesakit EB.”

“Kulit saya sangat sensitif. Sentuhan sekecil apa pun boleh mengupas kulit dan ketika lecet dijangkiti, ia menyebabkan rasa sakit yang luar biasa.”

“Kadang-kadang sukar untuk melakukan perkara-perkara sederhana, saya tidak dibenarkan menggaruk kulit saya, dan hanya dengan mengetuk lengan saya ringan di dinding atau pintu boleh menyebabkan lecet berbentuk.”

“Saya tidak boleh berjalan terlalu lama sebelum melecur terbentuk – hanya 10 atau 15 minit maksimum.”



Kelainan kulit yang diderita Nurbanu Istar

Nurbanu Istar meneruskan: “Saya baru-baru ini berjalan selama beberapa jam di sekitar Sydney, dan lecuran terbentuk di bahagian bawah kaki saya, yang semakin besar dan lebih besar.”

“Saya tidak boleh berjalan atau mengambil langkah kecil selama seminggu dan separuh. Ia kelihatan seperti saya mengalami kecederaan tahap ketiga – kadang-kadang orang berfikir saya telah menyala atau saya adalah mangsa yang terbakar.”

Oleh kerana tiada ubat untuk EB, Nurbanu memberi tumpuan kepada penggunaan rawatan luka yang betul untuk mengelakkan jangkitan dan mengurangkan ketidakselesaan dengan krim topikal dan ubat penghilang rasa sakit.

Dia belajar untuk mengambil langkah-langkah untuk mencegah lepuh sebanyak mungkin dan hanya boleh memakai pakaian kapas dan perlu mandi dua kali sehari dan mandi dengan kerap.

Nurbanu Istar berkata: “Saya mempunyai pembalut khas yang diperbuat daripada silikon, yang perlu saya ubah setiap hari.”

“Pakaian saya harus kapas kerana bulu membuat kulit saya panas dan gatal Musim panas adalah yang paling teruk kerana ia menjadikan kulit gatal, saya biasanya mandi sekurang-kurangnya dua kali sehari, dan saya juga mandi untuk menenangkan kulit.”

“Saya hanya tidur di atas kain kapas, dan saya akan mengambil antihistamin sebelum tidur untuk menghentikan gatal-gatal.”



Kulit Nurbanu Istar serapuh sayap kupu-kupu

Walaupun hidup dengan penyakit yang melemahkan, Nurbanu berkata dia telah belajar untuk ‘mengabaikan tatapan dan komen’ mengenai kulitnya – dan hidupnya dengan ‘keyakinan dan positif’.

Nurbanu Istar berkata: “Jika saya dihina setiap kali seseorang mengatakan sesuatu mengenai kulit saya, saya akan menjadi jutawan.”

“Tetapi saya tidak pernah risau kerana ibu bapa saya membesarkan saya menjadi positif dan mempunyai sikap yang baik.”

“Apabila saya masih muda, itu akan membuat saya lebih banyak lagi yang akan saya katakan kenapa saya? Kenapa saya tidak boleh seperti anak-anak lain?” Tetapi keluarga saya memberitahu saya bahawa inilah yang membuat saya berbeza, dan saya hanya unik dan saya perlu menerimanya . ”

“Saya tidak membenarkan dia menentukan saya, dan saya tidak membenarkan dia menghentikan saya daripada melakukan apa-apa.”

Nurbanu Istar menambah bahawa pada usia 15, dia berjuang dengan apa yang dikatakan orang lain mengenai kulitnya, jadi dia akan memakai lengan panjang untuk menutupi.

Tetapi sekarang, dia tidak peduli apa yang orang lain katakan tentang dia.

 

ep2p-2